“我6歲就得了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎,9歲癱瘓?jiān)诖玻瑔适ё岳砟芰??!?月7日上午,山西太原寒風(fēng)瑟瑟,在位于解放北路東頭道巷一個(gè)普通的住宅小區(qū),記者找到了張俊莉的家。一見(jiàn)面,張俊莉就和記者講起她的童年。
此時(shí),張俊莉正躺在床上工作著,只見(jiàn)她吃力地用一雙萎縮變形的手,夾著一根細(xì)細(xì)的木棍,不停地敲打著電腦鍵盤(pán)。此時(shí)溫暖的陽(yáng)光透過(guò)窗戶,照射著她瘦弱單薄的身軀。雖已39歲年紀(jì),但她的體形和一個(gè)七八歲的小孩差不多,體重充其量也不過(guò)30公斤。
但就是這樣,從小酷愛(ài)畫(huà)畫(huà)的張俊莉,30年來(lái)躺在床上,用畫(huà)畫(huà)來(lái)抵御疼痛、消磨時(shí)光,從漫畫(huà)到素描、到油畫(huà),直到今年2月她開(kāi)了自己的微店“莉莉的畫(huà)架”。
同時(shí)她也很愛(ài)看書(shū)和寫(xiě)作,雖然細(xì)瘦的胳膊無(wú)力舉起一支筆來(lái),但她硬是憑著頑強(qiáng)的毅力寫(xiě)下26萬(wàn)字的小說(shuō)《火焰少女》和15萬(wàn)字的自傳《我的存在》。
張俊莉?qū)懙淖詡鳌段业拇嬖凇贰? 梁亮 攝
她的故事感動(dòng)了周圍許多人,也引起了太原不少媒體記者的關(guān)注,從2012年到2014年,她先后三次被請(qǐng)到中央電視臺(tái),參加央視三套《向幸福出發(fā)》和《越戰(zhàn)越勇》的節(jié)目錄制。人們稱她是“太原的張海迪”。
此次記者上門(mén)來(lái)采訪她,唯恐有所打擾,但俊莉熱情友好的招呼,讓記者頓時(shí)放下了所有負(fù)擔(dān)。
1978年8月,張俊莉出生在太原下轄古交市一個(gè)叫梭峪的農(nóng)村,父母親都是梭峪中學(xué)的老師,1984年,她剛剛6歲,在上小學(xué)一年級(jí),秋冬之際,便感到寫(xiě)字時(shí)手腕和手指有些酸痛。
剛開(kāi)始父母帶她找當(dāng)?shù)氐某嗄_醫(yī)生看,說(shuō)是有些炎癥,并無(wú)大礙,隨便配了些藥吃。之后隨著病情加重,終于確診她得的是類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。在當(dāng)時(shí)這算是比較難纏的病,父母帶她坐了三個(gè)多小時(shí)的汽車,從古交來(lái)到太原的山西省兒童醫(yī)院。
上世紀(jì)80年代,醫(yī)療條件普遍比較落后,即使是山西省兒童醫(yī)院這樣的大醫(yī)院也沒(méi)有專門(mén)的類風(fēng)濕科,張俊莉住在別的科室病房里治療一個(gè)月,沒(méi)有多大效果。
“那時(shí)家中經(jīng)濟(jì)能力也有限,無(wú)法承受高昂的醫(yī)療費(fèi)用。父母二人每月的工資合起來(lái)也就30多元,要養(yǎng)活我們姐弟三人?!睆埧±?qū)τ浾哒f(shuō)。
雖然因病輟學(xué)在家,但從小性格開(kāi)朗的俊莉認(rèn)為,自己的病總有痊愈的一天,到那時(shí),她就又能夠和姐姐一起背著書(shū)包去上校了。
然而,上帝并不眷顧這個(gè)善良而又懂事的姑娘。
在家養(yǎng)了3年,張俊莉的類風(fēng)濕病不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。
“9歲的時(shí)候,有一天一覺(jué)醒來(lái),我就躺在床上軟得不能動(dòng)了?!睆埧±蛘f(shuō),“那時(shí)類風(fēng)濕病侵害到了我所有的關(guān)節(jié),我的四肢開(kāi)始萎縮,五個(gè)指頭也伸展不開(kāi)。尤其到了冬天,全身疼痛難忍,晚上疼得連覺(jué)都睡不著。”
“爸媽從不放棄對(duì)我的治療,仍然四處求醫(yī)問(wèn)藥,記得有一種中藥是用生姜作藥引熬湯喝,簡(jiǎn)直難喝死了,我一喝完就惡心得全部吐掉。吐完還得繼續(xù)喝,為了治病,沒(méi)辦法?!睆埧±蚧貞浀馈?
熱愛(ài)大自然的張俊莉2016年在太原龍?zhí)豆珗@留影。
這種疼痛在張俊莉身上持續(xù)了有十幾年,但更讓她痛苦而難以忍受的是孤獨(dú)和寂寞。
“有一段時(shí)間我非常抑郁,簡(jiǎn)直到了崩潰的程度,那是2002年和2003年之間,有半年時(shí)間?!?
“煩躁起來(lái)我便放聲大哭,還朝媽媽發(fā)脾氣,但媽媽對(duì)我百依百順。為了我,她每天早上6點(diǎn)多就起床做飯,7點(diǎn)多到學(xué)校上課,等到9點(diǎn)多,利用課余時(shí)間再回家安頓我穿衣吃飯?!?
言語(yǔ)中張俊莉充滿了對(duì)母親的愧疚和感激之情。
“最痛苦的時(shí)候,我想到了張海迪姐姐,我要像海迪姐姐那樣頑強(qiáng)地活著,這時(shí)我想到了畫(huà)畫(huà)?!?
那時(shí),癱瘓?jiān)诖驳膹埧±蛞粋€(gè)人在家,只能靠看書(shū)、看電視打發(fā)時(shí)光,和所有的小朋友一樣,她最喜歡看的就是各種漫畫(huà)和日本動(dòng)畫(huà)片,像《圣斗士》之類。
時(shí)間長(zhǎng)了,俊莉就照著漫畫(huà)和動(dòng)畫(huà)片上的人物練習(xí)畫(huà)畫(huà),也許是和畫(huà)畫(huà)有緣,她不僅畫(huà)啥像啥,而且每當(dāng)畫(huà)畫(huà)的時(shí)候,她就心情特別平靜,甚至感覺(jué)不到身上的疼痛。
畫(huà)呀畫(huà),她把家中所有能用的好紙和廢紙都畫(huà)滿了。
張俊莉17歲那年,姐姐的同學(xué)周小路無(wú)意中看到她的畫(huà),贊不絕口。
周小路的父親是山西一位科幻作家,寫(xiě)過(guò)很多科幻小說(shuō),有一本短篇小說(shuō)集。這時(shí)周小路想到了張俊莉,想讓她嘗試一下,選一個(gè)故事畫(huà)成故事漫畫(huà)。
張俊莉接受了這一任務(wù),但她對(duì)自己的第一次創(chuàng)作顯然不抱多大信心。經(jīng)過(guò)姐姐的鼓勵(lì),才下定決心畫(huà)一篇漫畫(huà)出來(lái),讓父母為她驕傲一次。
張俊莉臨摹油畫(huà)大師布羅格的作品。 梁亮 攝
張俊莉仔細(xì)閱讀了這本短篇小說(shuō)集,很是喜歡其中一篇《嫦娥也許是這樣奔月的》,這個(gè)科幻短篇是根據(jù)中國(guó)古代嫦娥和后羿的故事,與現(xiàn)代的外星人結(jié)合在一起進(jìn)行演繹的,故事情節(jié)生動(dòng)。
經(jīng)過(guò)認(rèn)真構(gòu)思,她在草稿紙上創(chuàng)作完成了20多幅漫畫(huà)作品《遠(yuǎn)古的思念》,周小路看了十分滿意,把她的作品略加修改后臨摹出來(lái),交給了《科幻大王》的編輯。
想不到作品很快就被采用了,她的處女作換來(lái)了600元稿費(fèi)。在1996年,這是一筆不小的數(shù)目,張俊莉異常激動(dòng),但她只留了100元用來(lái)買書(shū),其余的全部交給母親。
“這是我的第一筆收入,我要向媽媽表示,我能掙錢(qián)養(yǎng)活自己了?!睆埧±蚴烛湴恋卣f(shuō)。
“到2005年,我就有了第一臺(tái)筆記本電腦?!睆埧±蛐腋5鼗貞洠骸澳菚r(shí)筆記本電腦還很奢侈,我只是和媽媽稍微念叨過(guò)一句?!?
那時(shí)整天在紙上畫(huà)畫(huà),張俊莉感到非常吃力,她聽(tīng)說(shuō)電腦有觸摸板,使用十分方便,而且便于修改,于是她夢(mèng)想著能有一臺(tái)電腦。
2005年,姐姐考上了研究生,聽(tīng)說(shuō)家里要給姐姐買一臺(tái)筆記本電腦,于是俊莉和媽媽說(shuō),等姐姐研究生畢業(yè)后,那臺(tái)電腦不用了,就歸她使用。
“我做夢(mèng)也沒(méi)有想到,媽媽一下子拿出一萬(wàn)多塊錢(qián),給我和姐姐一人買了一臺(tái)?!?
回憶起這些,張俊莉十分開(kāi)心。
讓她更開(kāi)心的是,通過(guò)《科幻大王》雜志,她結(jié)識(shí)了河南、江蘇、廣東等全國(guó)各地不少的朋友。1996年,《科幻大王》的編輯在采用張俊莉漫畫(huà)作品的同時(shí),也了解到她的病情和現(xiàn)狀,就把她的通訊地址刊登在雜志上。此后,全國(guó)各地不少的筆友和畫(huà)友紛紛給張俊莉?qū)懶拧?
“我最好的一位朋友叫余一梅,四川瀘州人。2012年2月,央視邀請(qǐng)我去北京參加《向幸福出發(fā)》的節(jié)目錄制,考慮到自己的身體狀況,行動(dòng)不太方便,本不打算參加,但當(dāng)時(shí)在北京工作的余一梅一個(gè)勁地鼓動(dòng)我,她非常想和我見(jiàn)上一面。而我也同樣想見(jiàn)到她。”張俊莉說(shuō),她終于下定決心,在家人陪伴下不辭勞苦去了北京。
“我以前一直練習(xí)素描,2015年開(kāi)始學(xué)習(xí)油畫(huà),這也是我的好朋友余一梅建議的。一梅說(shuō),畫(huà)水彩畫(huà)和國(guó)畫(huà)都要用水,濺得床上到處都是,而油畫(huà)不用擔(dān)心這些?!?
張俊莉躺在床上進(jìn)行油畫(huà)創(chuàng)作。 李建洲 攝
因?yàn)橄雽W(xué)油畫(huà),2014年8月,張俊莉去北京參加中央電視臺(tái)《越戰(zhàn)越勇》節(jié)目錄制。最后節(jié)目組表示要送她一件禮物,當(dāng)主持人問(wèn)她想要什么禮物時(shí),張俊莉不加思索地說(shuō):“以后想學(xué)油畫(huà),就送我一套油畫(huà)工具吧!”
就這樣,張俊莉開(kāi)始了自己學(xué)油畫(huà)的歷程。
由于沒(méi)有老師教,剛開(kāi)始她只能通過(guò)看視頻和書(shū)來(lái)了解畫(huà)油畫(huà)的技巧,慢慢地自己琢磨著怎樣將一些細(xì)節(jié)畫(huà)好。
從臨摹名家作品到嘗試自己進(jìn)行創(chuàng)作,張俊莉?yàn)榱俗约旱膲?mèng)想一直堅(jiān)持和努力著。兩年多來(lái),她累積了近兩千個(gè)小時(shí)的畫(huà)畫(huà)時(shí)間,畫(huà)了200余幅油畫(huà)作品。
眼看著自己畫(huà)的油畫(huà)作品越來(lái)越多,家里快要沒(méi)地方放了,家人和朋友們都建議她開(kāi)個(gè)網(wǎng)店賣掉一部分?!爱?huà)油畫(huà)也挺費(fèi)錢(qián)的,買畫(huà)布、顏料,動(dòng)輒幾千塊錢(qián)?!睆埧±蛘f(shuō):“都花的是父母的退休金,因?yàn)槲?,父親今年65歲了還在外面打工掙錢(qián)?!?
她的想法得到了在深圳工作的弟弟的支持,2017年春節(jié)過(guò)后,弟弟就幫她開(kāi)始籌辦開(kāi)微店的事情。
2月3日,微店“莉莉的畫(huà)架”開(kāi)張了。
對(duì)張俊莉來(lái)說(shuō),開(kāi)微店方便快捷,利于通過(guò)朋友圈宣傳推廣。
果不其然,開(kāi)張的第二天就賣出去一幅油畫(huà),畫(huà)是弟弟的高中同學(xué)邢新買走的,是臨摹法國(guó)著名畫(huà)家莫奈的風(fēng)景圖。
“一幅畫(huà)賣了360元?!睆埧±蚺d奮地說(shuō)。
不到一個(gè)月,微店“莉莉的畫(huà)架”就賣出了十幾幅作品。
“謝謝你畫(huà)這么可愛(ài)這么美麗的畫(huà),我會(huì)好好保存,期盼你健康快樂(lè)!”一位買了畫(huà)的陌生客人留言,張俊莉看了以后感動(dòng)得直哭。
這幅《狗》的油畫(huà)是一位顧客專門(mén)定制的。 李建洲 攝
在網(wǎng)上,她也接到了一些訂制油畫(huà)的工作。記者采訪當(dāng)天,她剛剛完成一件《狗》的訂制油畫(huà)。
“第一次畫(huà)定制,有很多困難,但也很有趣。”張俊莉說(shuō):“為了讓我畫(huà)好,《狗》的主人陳哥哥還送了我一只狗的模型?!?
開(kāi)了微店的張俊莉,還時(shí)不時(shí)地在店長(zhǎng)筆記里記錄一些自己的感受。
2月4日開(kāi)店第二天,她寫(xiě)了第一篇店長(zhǎng)筆記,名為《神啊,請(qǐng)多給我一點(diǎn)時(shí)間》,里面配了她的近照和一些油畫(huà)作品的圖片,用文字記錄了她這些年的心路歷程。
“身體越來(lái)越差,只有畫(huà)畫(huà)時(shí),才能忘記痛苦。隨著身體每況愈下,心里有種時(shí)日無(wú)多的擔(dān)憂,我從來(lái)不怕死,怕的是不能繼續(xù)畫(huà)畫(huà)……”
“每天都在跟神祈禱,多給我一點(diǎn)時(shí)間,我不貪心,只希望能畫(huà)夠一萬(wàn)個(gè)小時(shí),就很滿足。”
張俊莉告訴記者,她每天的生活很規(guī)律,上午八點(diǎn)半開(kāi)始工作,用電腦和朋友們聊天,管理微店和公眾號(hào),下午用五六個(gè)小時(shí)來(lái)畫(huà)畫(huà)。
對(duì)自己目前的作品張俊莉還很不滿意,她的最大夢(mèng)想是,有生之年,能夠畫(huà)出名堂。
“只要畫(huà)夠一萬(wàn)個(gè)小時(shí),夢(mèng)想一定能夠?qū)崿F(xiàn)?!迸R別時(shí),張俊莉十分肯定地對(duì)記者說(shuō)。
關(guān)于作者:孫瑞生,中國(guó)日?qǐng)?bào)山西記者站站長(zhǎng)